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这篇文章是我们关于姑息治疗神秘化的系列文章的一部分,专家解释了澳大利亚临终关怀的过程,而我们宁愿不考虑它,死亡在某些时候影响了我们所有人,但这种谈话的强迫要早于对孩子被诊断患有生命限制性疾病的家庭进行预测也被称为缩短生命,这些疾病会使某人死于濒临死亡的风险通常需要姑息治疗根据Mattie Stepanek的说法,他是一个因生命受限而死的孩子神经肌肉疾病,小儿姑息治疗[]不再意味着帮助孩子过得好,这意味着帮助孩子和他们的家庭过上好日子,然后,当时间确定时,帮助他们轻轻地死去姑息关怀专注于孩子的生活质量和对整个家庭的支持,包括兄弟姐妹和祖父母这种照顾不仅解决了孩子的疾病,而且还解决了他们的整体福祉 - 身体,情感,文化和精神状态虽然儿童和成人的姑息治疗的一般原则有相似之处,但也有一些关键的区别

包括在儿童中更常见的病症类型,以及需要特别关注整个家庭,特别是生病的孩子的兄弟姐妹了解更多:什么是姑息治疗

患者通过系统的旅程生命限制条件意味着孩子可能在18岁之前死亡在英国,每10,000人中约有32名儿童(年龄不超过19岁)生活在有生命的条件下在澳大利亚,我们估计14,000名15岁以下儿童有生命限制条件其中1,400名特别脆弱,并且在接下来的12个月内死亡的风险增加,婴儿(年龄小于12个月)由于严重先天性和先天性疾病的流行而处于危险之中出生时的遗传状况当孩子的病情恶化或进展时,他们常常被称为姑息治疗

对于患有癌症的儿童,这可能是在化疗后传播,或在治疗后返回,但超过一半的生命儿童的诊断 - 限制性疾病是非癌症的条件,其中有400多种,影响新生儿通过年轻人这些包括神经退行性疾病(主要影响神经元) e脑和脊髓),神经肌肉状况,影响其代谢的各种条件(将食物转化为能量的能力)通常由缺陷基因的酶缺乏引起,并且严重的脑瘫任何身体系统都会受到影响,但是儿童是最容易在神经系统和新陈代谢系统中患上严重疾病许多人在诊断后很快就会需要姑息治疗对于某些情况,例如神经退行性疾病脑白质营养不良,孩子会在几年内逐渐恶化,依赖于他们的父母和照顾者早期转诊至姑息治疗允许儿科姑息治疗团队有时间见面并了解孩子,家庭及其需求通常孩子的原始儿科医生将继续参与,姑息治疗服务将作为额外的支持层阅读更多:我们需要更好的儿童癌症治疗方法副作用更少儿童可能会被提及o由于疼痛管理或其他身体症状(如呕吐,难以控制癫痫发作或便秘)等原因的姑息治疗照顾孩子的情绪也很重要有时姑息治疗可能有助于在家照顾孩子,或为孩子提供支持可以继续上学姑息治疗还为父母提供实际支持,如设备和“短暂休息”这些可以发生在家里(护理人员让父母休息)或儿童临终关怀这样的护理可以产生巨大的影响关于孩子及其家庭的福祉对儿童的姑息治疗尤其重要,不仅要治疗孩子,还要关心整个家庭所有家庭成员都可能因为面对孩子的诊断对他们的生活造成的变化而变得脆弱

特别重要的是支持生病的孩子的兄弟姐妹有些兄弟姐妹可能不会与父母分享他们的想法和痛苦的感受,因为他们不会为了增加父母的困难兄弟姐妹经常彼此之间有着独特的联系,兄弟姐妹的生病或死亡可能代表了他们分享了许多生活经历的朋友的失去阅读更多:成人可以帮助孩子应对死亡通过了解他们如何处理它来支持兄弟姐妹尤其重要因为兄弟姐妹的死将影响他们的未来可能会导致行为学习,学校失败,发育退化或身体症状瑞典的一项研究发现,兄弟姐妹没有和平死亡的感觉与家人,朋友和健康的沟通不畅由于他们在兄弟姐妹的生病和死亡过程中身心都很困难,经常感到被遗忘,孩子们身体,认知和认知发展都在不断发展,因此姑息治疗专业人员和其他护理人员必须意识到并回应每个孩子不断变化的沟通水平了解他们的疾病和治疗的能力医疗保健的决策也与成人不同,因为父母(或监护人)将为他们的孩子做出决定在生命限制的背景下,提前规划(或思考)是重要的这就是为什么越来越重视为儿童制定预先护理计划这样的计划让儿童和父母可以选择写下他们在病情发展时可能会或不会有什么治疗方法,或者是否有时间无法参与此类决定阅读更多:儿童可以根据维多利亚独特的预先指示法律决定他们的医疗方法大多数澳大利亚儿童医院都有儿科palliat Ive护理服务,可以与其他医疗专业人员和家庭一起支持需要姑息治疗的儿童

三个孩子的收容所位于维多利亚州,新南威尔士州和昆士兰州

最近,他的小团队专业人士已经能够访问患者和健康居住在首都城市以外的专业人士进行“弹出式”访问联邦卫生部门为这些人提供资金这只是一个开始,因为我们需要进一步发展支持接受姑息治疗的家庭的劳动力为照顾子女的家庭提供更多资金支持,以及在孩子死后可以照顾父母和兄弟姐妹的更多丧亲支援服务阅读更多关于死亡的信息:与死亡无关:姑息治疗与患者的对话什么是姑息治疗关心

患者在系统中的旅程在家中照顾一个定爱的人

以下是您需要了解的关于姑息治疗的五个常见神话以及科学所说的内容

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